Děti U. Jediná možná cesta je projít skrz

Počátek tohoto projektu vlastně nelze vystopovat, vše na sebe navazuje už téměř desetiletí, ve sledu událostí, kde se tvůrčí impuls s až fatálním dopadem mísí a prostupuje s reálným životem a zlomové okamžiky na sebe nabalují události a zážitky, které se mění po odmlce truchlení v prožitky kolektivní, nejprve skrze touhu vypovědět, později v naději v péči o druhé. 

Odloučení

Markéta dělá představení o dvojčatech a dvojčzata se jí později doopravdy narodí. Zažila jsem umírání svých dvou synů-dvojčat, první bez znalosti paliativní péče, bez podpory rodiny s odkázáním na nemocniční službu, druhé úmrtí pak už s patřičnou paliativní péčí a se vším, co k tomu patří. / S odstupem několika let vytváří představení Odloučení, abstraktně syrovou výpověď téměř beze slov. S odstupem dalších let oslovuje Miřenku a divadelní soubor Tantehorse s přáním rozšířit povědomí o dětské paliativní péči a s vírou, že skrze umělecký tvar máme šanci téma komunikovat nově, citlivěji a jinými prostředky než jak je běžně komunikováno ze strany médií či lékařské obce.

Nezávislý divadelní soubor, který se zabývá dokumentárními projekty společensky palčivých otázek vytváří zázemí, produkční i dramaturgickou platformu a oslovuje Kristýnu do tvůrčího trialogu. Markéta překračuje formát dokumentárního divadla a vydává se směrem k uměleckému výzkumu se společenskou relevancí, v němž chce propojit uměleckou a vědeckou (lékařskou/paliativní) obec s veřejností. Je velká šance umírání důstojně opečovat a zkvalitnit život před smrtí. A to nejen vzhledem k pacientovi, ale vzhledem k celé rodině. 

“…konec života není umírání, umírání je pořád ještě hodně velký kus toho žití.”

Projekt s příznačným názvem Děti U, protože slova umírání se každý bojí, začíná získávat reálný obrys. Všechno do sebe zvláštně zapadá, snad každý, s kým voláme a koho oslovujeme, okamžitě souhlasí a vyjadřuje podporu. Daří se nám nacházet spolutvůrce, partnery, lokace, finance. Vnímáme, že pro všechny je to výzva, ale touha přispět k téhle až osvětové akci je větší než strach z neznámého. Přistupujeme k tomu s obrovským nadšením a s velkou pokorou. Nevíme přesně, kam se řítíme, ale pohánějí nás reakce okolí, kterému důvěřujeme. Filosofka, divadelní režisérka a režisér, výtvarník, performerka, tanečníci, operní zpěvačka, koproducent, etnograf, psycholog, projektový manažer, přizvaní svědci, překladatel, ti všichni říkají ano z rozličných důvodů. Mám ráda, když můžu dělat umění se sociálním přesahem – tvořit tak, aby to zároveň pomáhalo šířit osvětu nebo detabuizovat určitá témata. / Protože to není snadno uchopitelné téma a protože celý projekt nese mnoho vrstev, přístupů a náhledu. Existuje hodně možností. A taky proto, že mám ráda Markétu a spolupracovat s ní je vždycky velký zážitek. / S důvěrou ve spolupracující lidi a potřebou otevřít tabu ve společnosti, které nejvíc zraňuje ty, kteří se mohou nejméně bránit. / Občas mám strach, že bych mohla vážně onemocnět já nebo někdo z mých blízkých. / Dochází mi, že zdraví není vůbec samozřejmost.

Hledám odpověď na otázku „kolik mám dětí“

Do přípravných laboratoří jsou zváni lékaři, zdravotničtí, duchovní i sociální pracovníci, stejně jako pozůstalí rodiče. Ti všichni se dělí o svůj pohled, svou zkušenost, fakta, emoce, zážitky, prognózy, výsledky výzkumů i útržky rozvířené paměti. Do jejich paměti se otisklo: Hledám odpověď na otázku „kolik mám dětí“. Střídaly se ztráty a nálezy. Ztráta vytváří svátost ze samozřejmostí. Někdy tyhle děti umírají několikrát za život. / Viděla jsem na ulici známou, šla naproti mně, ale když mě zahlédla, přešla na druhý chodník. Nezlobim se, já to svým způsobem chápu, vždyť co mi má říct - Jak se máš? / Kritérium žitelnosti má každý člověk nastavené jinde. / Být v tom spolu není výhoda. Je to rozhodnutí, že budeme spolu. / Ta bolest nikdy nezmizí, ale stane se vaší součástí, akceptujete ji a pak s ní nakonec dokážete žít. / Paliativa se věnuje některým dětem mnoho mnoho let. / …konec života není umírání, umírání je pořád ještě hodně velký kus toho žití. / Nemusím zažít vše. Násobnou ztrátu lze unést. Smysl spočívá v uvědomění, že mám na koho se obrátit.

Všichni sedí na židlích v kruhu v tanečním sále, uprostřed je dřevěná bedna s diktafonem, na zemi papírové kapesníky, na jedné židli otevřený počítač streamující na portugalský ostrov, jedna dvojice se k sobě v šepotu naklání. Přesahují se hranice zemí i jazyků. Chtějí tu být, protože je baví lidé / složení týmu a kolektivní práce v něm. Tolik citlivých duší z několika různých oblastí, to je prostě nádhera. / Jak lze proces propsat do uměleckého díla. Nebo jen možnost brečet vedle sebe i spolu; že je to konečně projekt, kdy nemám furt co říct, ale jen mlčím. Někteří přiznávají ale i strach. Úplně upřímně se teď nejvíc bojím toho, co ten projekt zanechá v mém vlastním životě. Nedokážu s jistotou říct, jestli mě ta zkušenost posílí, jestli budu odolnější, nebo křehčí, jestli se budu o svou zdravou dceru víc nebo míň bát. / Bojím se zjednodušení. Fascinace traumatem. / Že se něco stane mým dětem. / Nebojím se ničeho, ale všechno mě zajímá. I to co, ve mně vyvolává chvění různého původu.

Objevují se slova jako vděčnost, otřesení, víra, důvěra, cesta / naslouchání, reflexe, fascinace, rozmanitost, přijetí / láska, slzy, bolest, naděje, osvobození / blízkost, kruh, pomalost, odvaha, smutek / sounáležitost / okna nemocnice, vata. 

Odbornou část zaštiťuje MUDr. Mahulena Exnerová, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a předsedkyně dětské sekce České společnosti pro paliativní medicínu. Doporučila i další odborné hostky a hosty, často zakládající členy podpůrných týmů. Neonatoložku Kláru Berkovou z Podolí, Lenku Kohoutkovou z Centra provázení v HK, lékařku z resuscitačního oddělení Kateřinu Bárčíkovou z Thomayerovy nemocnice a externí pediatričku pro Cestu Domů, nemocničního kaplana Vítězslava Vursta z FN Olomouc. Nebojím se s nima plakat. Účastníci se dotýkají hranic života. Ukončení léčby musí odsouhlasit všech přibližně patnáct lidí v týmu, včetně rodičů, a to do jednoho. Stačí, aby měl jeden pochybnosti a léčba pokračuje. Ne vždy paliativní péče končí smrtí. Často trvá i desetiletí. 

Smrt není závěr, ale vyvrcholení. Když se prožije společně může přinést poděkování, smíření, znovusetkání.

Hranice žitelnosti 

Pavučina lidí kolem dětské paliativní péče je propletená, tato oblast není velká, mnoho z nich se vzájemně zná. Markéta dále ke spolupráci oslovuje ředitelku Dlouhé cesty Zdenku Volavou, která přizve další pozůstalé rodiče se zkušeností s paliativní péčí. Každý má kritérium žitelného života jinde. Jako ten, který někdo chce žít / ten, kde se možnosti nejen zvědomují, ale i uskutečňují / kdy člověk není obětován, kdy je zahlédnut v jeho možnostech a potřebách, kdy patří do společnosti, která ho nezneužívá / s napravenými křivdami. / ​​Každý určujeme hranice žitelnosti na základě toho, co se nám právě děje, a ty hranice jsou neuvěřitelně nafukovací. Teď, právě teď, si je ani nedovedeme představit. Nafukují se až v momentě, kdy je to nutné. Vzpomínám na výpověď maminky, která 17 let pečovala o svou dceru připoutanou většinu času a života k lůžku. Dcera byla na mentální úrovni batolete, neschopna se o sebe jakkoliv starat. Přesto, než v jejích 15 letech přišla první těžší infekce maminka tvrdila, že žijí naprosto normální život. 

Používat slova je v určitých momentech života naprosto nepostačující.

Taktéž předávání zkušenosti, která je vlastně nesdělitelná, je naprosto neadekvátní nárok. Vnímám z toho jen opravdu malý díl. A jsem přitom zasažen, jak nikdy. Má život nějakou barvu? Žlutou. / Zelenou. / Měňavou. / Motýlí. / Je to spektrum barev. / Pokaždé jinou.

A smrt nějakou vůni? Jako Eda. / Po chlebu. / Mix skořice, hřebíčku, muškátového oříšku… a pak taky vůně hlíny a mechu po dešti. / Smrt voní životem. / Hluchou.

Po skončení laboratoří budou umělci pracovat již samostatně, přetvářet prožitou zkušenost do svých vlastních jazyků: performativní přednášky, taneční instalace, videoartu, čtení, hudby nebo audio walku. Diváci budou putovat po usedlostech Prahy 5 a pouť ukončí na Cibulce, v nově vznikajícím centru dětské paliativní péče, které se chce soustředit na odlehčení a odpočinek rodin s nemocným dítětem. Co by chtěli umělci v říjnové performativní procházce předat divákům? Že nejde o smutné umírání chudáků dětí, ale o život a komplexní psychickou, fyzickou, somatickou, duchovní péči pro celou síť lidí kolem dítěte. / Že paliativa má moc umožnit, aby rodič mohl projít umíráním dítěte, aniž by uvízl v roli oběti. Skutečně zažít rozloučení, uzavření, zažít podporu, otevřít prostor, kde se k tomu může vztáhnout důstojně a zažít svoji kompetenci. Ne devalvaci a zranění jako bezmocný pozorovatel. / ​​Že se nesoustředí na smrt, nýbrž na život a že její podstatou je šíře, nikoliv omezení / Že tu je. Že by k ní měl každý mít přístup v případě potřeby. A že neskutečně pomáhá a prosvětluje cestu. 

Text společně napsali: Miřenka Čechová, Kristýna Boháčová, Markéta Vacovská, Alice Koubová, Linda Dušková, Jindřiška Čermák Křivánková, Magdalena Kovářová, Roman Zotov-Mikshin, Jakub Kozák